A propósito D... 15 de febrero, Día Internacional Contra el Cáncer Infantil

El Día Internacional Contra el Cáncer Infantil se celebra todos los años el 15 de febrero, fue instituido en el 2001 en Luxemburgo, con la idea de sensibilizar y concientizar sobre la importancia de realizar un diagnóstico temprano y un tratamiento inmediato.

Con motivo de esta conmemoración, hemos querido hablar con Laura Ríos, profesional de la Psicología que forma parte del Equipo Interdisciplinar de Oncohematologia Pediátrica del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, junto con otros profesionales, donde se atiende a niños y adolescentes, hasta 18 años, diagnosticados de cáncer y en tratamiento en dicho hospital, así como a sus familias, desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y, en algunos casos, después del alta hospitalaria.

Esta labor se desarrolla en coordinación con las profesionales de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION).

¿Cómo es el día a día de un profesional de la psicología en lo que a la atención a niños diagnosticados con cáncer se refiere?

La atención a los niños afectados de cáncer y a sus familias, en el Hospital de Albacete, se desarrolla básicamente en la planta de Pediatría, durante los ingresos y/o la asistencia a Hospital de Día. Esta atención se inicia en el momento del diagnóstico, valorando el impacto inicial de la noticia, tanto en el niño como en la familia, asegurándonos de que la información se ha comprendido y se va integrando progresiva y adecuadamente.

Asesoramos en estos primeros momentos acerca de cómo transmitir la información, para garantizar una comunicación adecuada. Durante estos primeros días las familias reciben y agradecen el apoyo emocional de todos los miembros del equipo, no sólo de los psicólogos y es fundamental también en este tiempo la intervención de la Trabajadora Social, que les asesora sobre cuestiones laborales, ayudas, etc.

Posteriormente, a lo largo de las distintas fases del tratamiento, pueden aparecer otros síntomas a tratar: reacciones de miedo a los procedimientos médicos y cuidados de enfermería dolorosos, conductas de oposición, ansiedad,... Se abordan aquellos síntomas que podemos aliviar o tratar y se orienta a los padres en el manejo de otras situaciones que se le suelen plantear en casa.

También es importante el apoyo a los padres y, si los hay, a los hermanos de los niños afectados.

Quincenalmente se celebran reuniones de coordinación del equipo interdisciplinar (compuesto por profesionales de Pediatría, Enfermería, Nutrición, Farmacia, Aula Hospitalaria, Trabajo Social y Psicología), en las que se hace una puesta en común de la evolución de cada caso desde cada una de las disciplinas.

Periódicamente, se mantienen también reuniones de coordinación con la psicóloga de AFANION.

¿Necesitan los más pequeños una atención muy distinta a la que reciben las personas adultas? ¿Hay que tener una sensibilidad especial?

Los niños y adolescentes, en función de su edad y de su madurez precisan una atención especial. El impacto de un diagnóstico de cáncer despierta siempre temores e interrogantes que, en el caso de los niños, no siempre pueden ser expresados a través de la palabra, por lo que es importante contar con estrategias y habilidades específicas para trabajar con población infantil.

¿La atención a los familiares es tan importante como la que se presta al propio enfermo?

La atención a los familiares es tan importante como la que se presta al niño enfermo. Para los padres, la noticia del diagnóstico supone siempre un duro golpe que además altera de manera muy significativa su vida cotidiana. El seguimiento y atención a sus situaciones particulares, así como a la de los hermanos, forma parte también de nuestra intervención.

¿Cómo reaccionan tanto los niños como sus familiares ante la atención psicológica?

La atención psicológica es una parte esencial en la atención al niño oncológico y su familia. Muchas veces, en los primeros días tras el diagnóstico, las familias necesitan un tiempo para poder expresar emociones, dudas, etc. Los niños, en función de su edad y de sus características de personalidad previas, pueden mostrarse más o menos resistentes a expresar lo que sienten, pero progresivamente, nuestra intervención se va integrando como una parte más del tratamiento que reciben en el hospital.

¿Hay suficiente apoyo por parte de la administración o faltan profesionales de la Psicología en el sistema sanitario que puedan desarrollar esta labor?

Desde el año 2010, la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital de Albacete aporta un psicólogo a tiempo parcial a la planta de Pediatría para hacerse cargo no sólo de la atención a los pacientes oncológicos, sino también de otras Interconsultas. El resto del tiempo, se dedica a la Consulta Externa. Con estas condiciones, y contando con el apoyo de las profesionales de AFANION, garantizamos la atención psicosocial a los niños con cáncer y sus familias, tratando de cumplir con los estándares de calidad.

Sin embargo, contar con más psicólogos en plantilla, aumentaría el tiempo disponible para esta área de intervención, mejoraría la calidad de la atención y se podrían desarrollar otras actividades y proyectos, como por ejemplo talleres monográficos de formación, apoyo a los profesionales del equipo, etc.

¿En qué proyectos de humanización estáis trabajando?

En el Hospital de Albacete se están desarrollando diversos proyectos de humanización. De entre ellos, hoy quisiera destacar el MUSICAL GUACHI. Los Guachis son, inicialmente, los pacientes de oncohematología pediátrica de nuestro hospital. Con la llegada del 15 de febrero, Día Internacional del Niño con Cáncer, nuestros pacientes, junto con sus familias, los profesionales del hospital y otros voluntarios se venían reuniendo para celebrar este día con actividades lúdicas y actuaciones de algún personaje invitado.

En 2014, de la mano de la coordinadora del Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria, nos lanzamos a presentar un Musical, que incluía teatro, canciones y coreografías. Este año celebramos el 6º Musical, contando con lleno absoluto en el Teatro de la Paz en todas las representaciones. El proyecto se desarrolla partiendo de una idea inicial, contando con un equipo de trabajo formado tanto por profesionales del hospital como familias afectadas y trabajando a lo largo de varios meses hasta la llegada del estreno.

El Musical Guachi ha recibido diversos premios locales y regionales pero, más allá de todo este reconocimiento público, el éxito es conseguir normalizar la vida de los niños afectados y de sus familias, buscar otras vías de comunicación entre familias y profesionales, sensibilizar a la sociedad y desestigmatizar el cáncer infantil.

Aunque, como digo, no quedan entradas para ninguna de las funciones, el espectáculo de este año "GUACHI RETRO", que pretende ser un homenaje a los abuelos, se celebra los días 9, 10, 15 y 16 de febrero en el Teatro de la Paz. El año que viene, estad atentos!!

Laura Ríos.
Psicóloga Clínica.
Equipo Interdisciplinar de Oncohematologia Pediátrica.
Complejo Hospitalario Universitario de Albacete.

Colegiada Nº CM-01723

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