A propósito D… Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hace exactamente un año, escribí un artículo hablando de las enfermedades raras, en concreto, de la Osteogénesis Imperfecta (OI), y expliqué sus principales características y tipos.

Hoy, tengo la oportunidad de seguir ahondando en ella, esta vez desde la perspectiva de la Psicología, es decir, como daña dicha enfermedad a las personas que la padecen.

La Osteogénesis Imperfecta es una patología congénita hereditaria que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con facilidad. Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición o/y de visión, escoliosis y dolor crónico.

Vivir y convivir con ésta es frecuentemente fuente de dificultades, principalmente de carácter psicosocial.

Recibir este diagnóstico supone, tanto para las personas con Osteogénesis Imperfecta, como para sus familias, una circunstancia que genera incertidumbre y angustia.

El obstáculo principal con el que se encuentran es el desconocimiento de la enfermedad, por parte de los aquejados, profesionales de distintas áreas (sanitaria, social, educativa) y de la población en general.

En el proceso de adaptación a la nueva situación podrán hallarse con diferentes inconvenientes en todas las dimensiones vitales, como pueden ser: aislamiento, discriminación, afectación de la autoestima y estado de ánimo, sobreprotección, trabas en el acceso al mundo laboral, deterioro de las relaciones sociofamiliares, etc.

Para hacerles frente disponen de diversas habilidades y recursos que facilitarán el proceso de aceptación y la convivencia con esta patología.

Los profesionales de la psicología podemos acompañar a las personas afectadas y a sus familias en dicho proceso, así como fortalecer y proporcionar estrategias específicas de manejo de las distintas situaciones, con el fin de que disponga de herramientas suficientes y mejorar su calidad de vida en la medida de lo posible.

La intervención está centrada en la prevención y los objetivos específicos son los siguientes:

• Restablecer el bienestar emocional
• Aliviar el sufrimiento
• Facilitar el proceso de adaptación
• Reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas y abordarlas en caso de aparecer
• Potenciar la autonomía y la independencia
• Informar y formar en aspectos relacionados con la Osteogénesis Imperfecta.

En la mayoría de los casos, hay una falta de información importante, e incluso conocimientos erróneos sobre la enfermedad y su afectación en el día a día. Es imprescindible trabajar sobre estos conceptos para desmontar mitos y reducir miedos.

Es habitual que los sujetos con OI tengan dificultades en el proceso de aceptación de la misma, en ocasiones pueden mostrar que lo tienen todo controlado, sin ser realmente cierto.

En primer lugar, recomendamos explorar la información que tienen, sus temores y preocupaciones, su estado de ánimo, su autoestima, el apoyo social del que disponen.

También es esencial valorar su estilo de vida, el ámbito educativo y laboral en el que se mueven, sí hay presencia de dolor y, en general, los recursos personales para afrontar su rutina diaria.

Se trata de que los afectados no vivan centrados en la OI, pero tampoco hagan como si la enfermedad no existiera. Encontrar un equilibrio, así como centrarse en el aquí y el ahora, ayudará a sobrellevarla de forma saludable.

¿Cuándo es apropiado contactar con nosotros, los psicólogos?

Las propias personas y sus familias deciden cuándo hacerlo, aunque existen algunas circunstancias consideradas como factores de riesgo, en las que el acompañamiento profesional puede aliviar el sufrimiento.

El momento del diagnóstico es clave, será relevante qué información se ofrezca y cómo se haga, disponer de alguien que te ayude a comprender lo que está sucediendo y facilite el desahogo emocional, será un factor de protección.

En la Osteogénesis Imperfecta es habitual que aparezcan situaciones de crisis de forma inesperada, como una fractura ósea que precisa de intervención quirúrgica.

Esta incertidumbre que ocasiona no saber en qué momento va a llegar una lesión, el riesgo percibido de la realización de determinadas actividades, y la sensación de que con dicha enfermedad no se puede planificar nada, genera un gran malestar.

Lo ideal es trabajar el manejo de estas emociones a diario, para que el paciente se sienta con las herramientas necesarias para poder gestionarlas.

Además, las profesionales de la Psicología podemos ayudar a abordar la situación de crisis in situ.

Aunque no es necesario que todos los afectados tengan atención psicológica, si es recomendable que un experto pueda explorar los factores de riesgo y protección para detectar áreas posibles de actuación, siempre y cuando la persona desee hacerlo.

"El éxito en la vida no se mide por lo que logras, sino por los obstáculos que superas"

Mónica Márquez Rubio.
Psicóloga Colegiada CM-02463

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