“En la consulta del especialista la madre de Iván revive cómo poco a poco fue perdiendo a su hijo, cómo en torno a los quince meses su hijo dejó de mirarla y el silencio le envolvió y dejó de emitir ese balbuceo en el que ella ya comenzaba a adivinar sus primeras palabras…”
“El niño al que se le olvidó cómo mirar” (Martos, J. y Llorente, M., 2018)
Este 2 de abril celebramos el Día Mundial del Autismo. Según el DSM-5 la frecuencia de personas con TEA está cerca al 1% de la población. Hay un aumento en su frecuencia puede que, debido a un aumento real del trastorno, a la ampliación de criterios diagnósticos, o a la mayor concienciación de este trastorno.
Desde el Colegio Oficial de la Psicología de Castilla-La Mancha reivindicamos por la visibilidad de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y por dar luz y espacio a la diversidad.
Aún en los casos con un nivel intelectual alto, las carencias en habilidades sociales o comunicativas, o la tendencia a la invariabilidad puede afectar a los aprendizajes en los niños y niñas con TEA. En casa, por ejemplo, la restricción de sus intereses o rigidez en cuanto a conductas o rutinas puede afectar a la alimentación, el descanso, o afectar al funcionamiento cotidiano de la familia.
Las personas con TEA también pueden destacar por destrezas como una memoria fascinante, grandes capacidades para las matemáticas, para la música, la mecánica, etc.
En 1943 Leo Kanner habló por primera vez de este cuadro. Ponía el acento en lo que él llamó aislamiento o la soledad autista. Desde entonces se ha avanzado mucho en su estudio y en su tratamiento desde la Psicología. Hasta la década de los 70’ este trabajo se hizo principalmente desde el psicoanálisis y la psicología conductual. Se ponía el foco en las alteraciones del lenguaje, dejando sin respuestas otras alteraciones socioafectivas como esa ausencia de contacto ocular que alertó a la madre de Iván.
Ya a finales de los 70 Wing, mujer de ciencia a la que debemos avances en el estudio del autismo, habló del autismo desde el llamado continuo, de forma similar a como lo concebimos actualmente. Lo presentaba como un conjunto de alteraciones – también hablaba de fortalezas – a lo largo del cual las personas podían fluctuar dando lugar a una variabilidad de presentaciones del autismo. Hablaba del “espectro autista” aportando riqueza al “autismo infantil” presentado por Kanner, más cerrado y estanco. Aún así durante años ha imperado la visión categorial y estática en el diagnóstico del autismo alejada de la realidad.
El DSM-5 engloba el TEA dentro de los Trastornos del neurodesarrollo. Adopta un prisma más cercano a la heterogeneidad y la diversidad real que presentan los TEA. A continuación, pueden leerse los criterios diagnósticos del TEA:
A.- Déficits persistentes en la comunicación social y en la interacción social en distintos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (ejemplos ilustrativos, no exhaustivos):
1.- Los déficits en la reciprocidad socioemocional varían desde un acercamiento social anormal y fracaso en la conversación normal en ambos sentidos, hasta una disminución en intereses, emociones o afectos compartidos, hasta el fracaso en el inicio o responder a interacciones sociales.
2.-Los déficits en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social varían. Van desde comunicación verbal y no verbal poco integrada, siguiendo con anomalías en el contacto visual y el lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y uso de gestos, pudiendo llegar a una falta total de expresión facial y comunicación no verbal.
3.- Los déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones abarcan desde dificultades para ajustar las conductas en distintos contextos sociales, a dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, y a la ausencia de interés por otras personas.
La gravedad estará en función del deterioro en la comunicación social y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos.
B.- Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (ejemplos ilustrativos, no exhaustivos):
1.- Movimientos, uso de objetos o habla estereotipados o repetitivos. Como estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas, etc.
2.- Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verba o no verbal. Por ejemplo, gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de seguir el mismo camino o comer lo mismo cada día, etc.
3.- Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en su intensidad o foco de interés. Por ejemplo, un fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes.
4.- Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales de su entorno. Por ejemplo, indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo, palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento.
La gravedad estará en función del deterioro en la comunicación social y en patrones de comportamiento restringidos y repetitivos.
C.- Los síntomas han de estar presentes en las etapas tempranas del desarrollo aunque pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores.
D.- Los síntomas causan deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes en el funcionamiento habitual.
E.- Las alteraciones no se explican mejor por discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por retraso global del desarrollo.
La Psicología nos ofrece formas de intervenir para potenciar las capacidades y puntos fuertes de las personas y también para mejorar las dificultades y alteraciones. Encontramos intervenciones para trabajar el área de la comunicación e interacciones sociales, los intereses o actividades restrictivos y/o repetitivos, la gestión emocional o problemas de conducta, por ejemplo. Nos ofrece estrategias para trabajar tanto con las personas que se sitúan dentro del espectro como con sus familiares o educadores y educadoras. Volviendo al caso de Iván que abre esta carta, es innegable el sostén y apoyo emocional que necesitaría su madre en el proceso de aceptación del diagnóstico, y también lo que llamamos psicoeducación a través de la cual los familiares se convierten en parte activa de la intervención.
Los TEA tampoco son trastornos estáticos que comienzan y terminan en la niñez. La respuesta que encontramos desde la Psicología ha de abarcar la variabilidad de situaciones que encontraremos a lo largo del desarrollo de las personas, aportando propuestas diferentes para trabajar con jóvenes adolescentes donde pueden destacar las dificultades sociales sobre las conductuales, o para facilitar la inclusión laboral en personas adultas.
Una vez más, reivindicamos la visibilidad de los TEA y el conocimiento de la amplia variedad de manifestaciones que forma este puzle del autismo.
María José Aguilar Córcoles.
Psicóloga colegiada en el Colegio Oficial de la Psicología de Castilla-La Mancha.
CM01753
Referencias:
American Psychiatric Association (APA) (2014). DSM-5. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Madrid, Médica Panamericana.
Frith, U. (2004). Autismo. Hacia una explicación del enigma. Alianza Editorial, Madrid.
Martos, J. & Llorente, M. (2018). El niño al que se le olvidó cómo mirar. Ediciones La esfera de los libros, Madrid.
Olivar, J. S., & De la Iglesia, M. (2015). Trastorno del espectro del autismo y su tratamiento. González, R., & Montoya-Castillo, I. (Coords.) Psicología Clínica Infanto-Juvenil. Ediciones Pirámide, Madrid.
Pérez, M., & Ramos, F. (1995). El autismo infantil. Belloch, A.; Sandín, B.; Ramos, F.(coords.), Manual de Psicopatología, 2, 651-674.