El 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Ésta es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. La EM es más común en zonas más frías (alejadas del Ecuador) y menos común en climas cálidos. Aproximadamente 2.500.000 personas tienen EM en el mundo, 770.000 de ellas en Europa.
En abril de 2019, el Comité Médico Asesor de EM estimó que 55.000 personas en España tienen Esclerosis Múltiple (prevalencia de 120 casos por 100.000 habitantes), que la incidencia ronda los 4 casos por 100.000 habitantes en nuestro país, y que tres de cada cuatro personas con EM son mujeres. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, afectándoles en una etapa donde se inician muchos de los proyectos vitales (personal, familiar, laboral…). El curso de la EM no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Los síntomas son muy variados: fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales, cognitivas, del habla, temblor, etc. Es por ello por lo que La Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas –ADEMTO- se fundó en 1996, para suplir la falta de tratamiento rehabilitador de las enfermedades crónicas del Sistema Nacional de Salud y proporcionar a los afectados de Esclerosis Múltiple (EM) y cualquier otra enfermedad neurológica una rehabilitación integral mediante tratamientos específicos e individualizados para paliar las deficiencias y reducir las discapacidades.
Y es que, cuando a una persona le diagnostican Esclerosis Múltiple le surgen, de repente, muchas dudas y muchos miedos que antes, con toda seguridad, no estaban ahí. De un momento a otro se pasa de “estar enfermo” a “ser enfermo”. Lo que parece una pequeña diferencia, sencillamente no lo es. Se produce un cambio de identidad, la sensación de que de repente “yo, no soy yo”¸ o, de que “he cambiado”, de que “antes no paraba de hacer cosas y ahora estaría todo el día en la cama”, de que “me canso mucho”, de que “no llego”, acompañando todos estos pensamientos de sentimientos de impotencia, enfado, culpa, frustración…
La labor del profesional de la psicología en estos casos es facilitar a esa persona y a ese núcleo familiar la adaptación a esa nueva identidad y, que puedan sentirse cómodos con los cambios que tienen y los que estarán por llegar. Es tender una mano de confianza, de lugar donde expresar cómo se sienten sin temor a ser juzgados o no escuchados.
En cuanto al entorno familiar, hay muchos pensamientos que se comparten en consulta por parte de los pacientes que sienten que no pueden compartir con sus seres queridos porque tienen la sensación de que ya tienen bastante como para dar más carga. Poder hablar de ello en consulta es muy liberador. El beneficio de ello es que se apacigua la intensidad de esas emociones y, aprovechamos esto para abrir un canal de comunicación, porque es importante expresarle al otro cómo nos sentimos de una manera serena y con calma. Se puede llorar, se puede reír, se puede dudar… esto siempre, porque forma parte de nuestra condición humana. Y abrirte así con tu familiar le hará verte más cercano, no más débil. Esto creará un vínculo aún más fuerte y depositará más confianza en ambos para volver a compartir en otras ocasiones cómo os sentís.
De otra manera, a veces la persona que padece la enfermedad sobrelleva bien la situación, pero es algún familiar quien no lo acepta. Esto se traduce en que se dicen cosas como estas: “es que parece que no quieres hacer nada”, “llevas toda la tarde tumbada, tienes que andar todavía más”. “esfuérzate un poco”, “tienes que comer más/menos”, “¿es que no has visto el escalón…?”. Aquí está clara la importancia de que ese familiar sea más consciente de las dificultades por las que atraviesa, de cómo se siente… porque parece que refleja toda su rabia y frustración de lo que está ocurriendo en su ser querido. Es de vital importancia esa ayuda externa que brinda una atención psicológica adecuada.
En cuanto a la evolución de la enfermedad, es lo que va marcando esos cambios en la identidad del que hablaba al principio. Según la enfermedad va avanzando, va robando un poquito de uno mismo. Tener una orientación psicológica en estos momentos ayuda a irse adaptando a esos cambios y a volver a normalizar la situación.
Noelia Melgar Parra.
Psicóloga de ADEMTO.
Colegiada Nº CM-01994
