La Federación de Asociaciones de Familiares y de Personas con Alzheimer y otras Demencias de Castilla-La Mancha nos hace llegar una nota informativa con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer, que reproducimos a continuación.
El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer y un año más, la Federación Regional de Alzheimer, FEDACAM – CEAFA Alzheimer Castilla-La Mancha, hace un llamamiento a toda la sociedad recordando que la demencia sigue siendo un problema global de primera magnitud que crece de manera exponencial, y quiere poner en valor la investigación como pilar fundamental para luchar contra el Alzheimer, una patología de la que aún se desconoce su etiología y que carece de cura.
Esta federación cuenta con una trayectoria de más de veinte años en la región, su meta es trabajar para que todas las personas afectadas por una demencia sean objeto de atención preferente de cuantos servicios sociosanitarios públicos y privados sean necesarios para elevar la calidad de vida de sus vidas a las mayores cotas posibles. Está compuesta por 33 asociaciones distribuidas en las 5 provincias y cuenta con una base social de 6500 socios, 239 voluntarios y 296 profesionales, que atienden a 4.800 personas, 1.200 con diagnóstico de demencia y 3.600 familiares/cuidadores. A su vez, y junto a otras 314 asociaciones en España, conforman la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, con presencia en todas las Comunidades Autónomas del país.
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta en nuestro país a más de 1.200.000 personas, cifra que asciende hasta casi los 5 millones si tenemos en cuenta a la persona cuidadora/familiar. Si bien la edad sigue siendo un factor de riesgo que incrementa la probabilidad de padecerla, no es consecuencia de ella y cada vez se detectan más casos en personas de menos de 60 años. De ahí la importancia de un diagnóstico certero y precoz, así como dar voz a las personas afectadas (persona con demencia/persona cuidadora) en todas las etapas de la enfermedad. En Castilla-La Mancha se estima, por prevalencia, ya que no disponemos aún de un censo que lo avale, que son 54.000 las personas afectadas, ascendiendo a más de 200.000 considerando su entorno cuidador. Las cifras hablan por sí solas. Es una situación que afecta a muchas personas, pero que sin embargo no está recibiendo todas las ayudas y atención que merecen. A estos datos demoledores hay que añadir, además, que la SEN (Sociedad Española de Neurología) afirma que el 30% de los casos está sin diagnosticar. En este contexto, consideramos urgente un censo de pacientes que dimensione y caracterice esta realidad para planificar adecuadas respuestas a las necesidades de las personas afectadas (las propias personas afectadas y sus familiares cuidadores).
Este año el lema elegido por la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, es “InvestigAccción en el itinerario de la demencia” y con él se quiere mostrar el compromiso con la investigación, como eje fundamental en la lucha contra el Alzheimer y para la consecución de fármacos que mejoren el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
La principal reivindicación para las asociaciones de Alzheimer, de esta jornada está centrada en impulsar la cultura de investigar, ya sea en su vertiente biomédica (para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad), ya sea en su vertiente social (para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas). Ambas vertientes son igualmente importantes y necesarias, una busca prevenir, curar o cronificar y la otra mejorar las oportunidades de calidad de vida. Dicha investigación, además, debe adaptarse a la evolución de la demencia en sus distintas fases: concienciación, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y duelo.
Una investigación que urge sea dotada suficientemente, en calidad y cantidad, para la puesta en marcha de iniciativas específicas que contemplen de manera prioritaria la investigación en todas sus facetas. Y es que, la enfermedad de Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud, se prevé que España sea el país con una mayor esperanza de vida en 2040 con la población más longeva del mundo. Si el coste de atender a las personas con Alzheimer en España hoy alcanza el 3% del PIB anual ¿qué menos que una dotación del 1% de ese PIB para la investigación en Alzheimer y otras demencias? Paradojas de la vida, se invierte el doble en investigación en alopecia (por ejemplo), que en Alzheimer.
En FEDACAM-CEAFA Alzheimer Castilla-La Mancha, llevan más de veinte años a disposición y trabajando codo con codo en colaboración con los y las responsables de las políticas públicas de la región, de todo signo político. En este proceso hay mucho trabajo hecho, como demuestran todos los proyectos que vienen desarrollando en colaboración con las Consejerías de Bienestar Social y Sanidad, pero aún hay mucho camino por andar y requiere el compromiso de todos.
Desde FEDACAM-CEAFA Alzheimer Castilla-La Mancha también quieren valorar la visibilidad y contribución a la concienciación y sensibilización social que aportan los medios de comunicación sobre esta enfermedad. Asimismo, animan a participar a toda la ciudadanía en los actos y actividades que las distintas asociaciones de Alzheimer de nuestra región han preparado con ilusión y esmero, por fin este año desde la normalidad. Todo el apoyo que puedan recibir es poco comparado con la labor que realizan durante todo el año en sus respectivos territorios.
Inés María Losa Lara.
Presidenta de FEDACAM.
